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MEDICINA: I SORDI CONTRO L’IMPIANTO COCLEARIE
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KappaHH







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MessaggioInviato: Lun Set 10, 2007 9:03 pm    Oggetto:  MEDICINA: I SORDI CONTRO L’IMPIANTO COCLEARIE
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L’ORECCHIO BIONICO E ALTRI FERRI DENTRO LE ORECCHIE
di Katia Trinari

Un parere negativo è stato espresso dalla massima comunità di Sordi nazionale, ma le motivazioni lasciano molto a desiderare.

Citando il principio secondo cui il medico avrebbe il giuramento di svolgere bene il proprio lavoro usando una frase molto importante per gli umani: “PRIMUM NON NOCERE”, i chirurghi sul territorio italiano hanno dato parere positivo sull’intervento nelle orecchie di minori che, come cavie, non hanno il potere di dimostrare la propria identità, di decidere sul proprio corpo.
Sono numerosi gli studiosi e i genitori che si staccano da questo parere, giudicando che la medicina ha oltrepassato i suoi limiti. Tra i suoi compiti, infatti, vi è quello di fornire un parere puramente umano al fine di verificare la vivibilità sociale della comunità di Sordi.
E' TERRIBILE CONSTATARE CHE UNA ISTITUZIONE PUBBLICA EMETTE ANCORA DEI PARERI COSÌ CONNOTATI DA SADISMO SE NON DA IGNORANZA. LEGARE L’ORECCHIO BIONICO ALLA CULTURA SORDA È ALLUCINANTE. Con simili argomenti, infatti, occorrerebbe proibire l’intervento a tutti coloro che non possono avere la capacità di intendere e di volere: le persone nate sorde e i giovanissimi post-sordi.

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MessaggioInviato: Lun Set 10, 2007 9:03 pm    Oggetto: Adv



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Franky

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MessaggioInviato: Dom Set 30, 2007 11:57 pm    Oggetto:  
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Scusa, ma se ti definisci sordastra-debole d'udito e dichiari che l'udito è facoltativo...perchè mai devi aprire un tread, in cui sparare contro l'impianto cocleare ?
Io credo che se tu fossi una sorda totale, un pensiero lo faresti sull'impianto...o devo dedurre che ti hanno dichiarato non idonea all'impianto e di conseguenza credi che parlare male dell'impianto ti faccia stare bene ?
Io credo che un medico oltre a non nuocere deve anche fare il bene del paziente per cui ti assicuto che c'è la massima trasparenza nel rapporto dottore-genitori per la scelta dell'impianto...
e poi la si mette sul fatto che si dice, ripeto "si dice" che d'impianto si muore, queste voci le mettono in giro i tesserati della massima rappresentanza nazionale dei sordi...ma se fosse vero, perchè queste notizie non appaiono sui giornali ?....E' più facile che si parli di morte per appendicite o semplice ritocco plastico....ho fatto la conta di quelli che conosco che hanno l'impianto...sono trentasette persone, tuttora in vita...e felicissimi della loro scelta...
Domenica ho avuto il piacere di passare un intera giornata con un bambino impiantato a sette mesi...oggi ha tre anni...un pò mi ci ritrovo di quando ero piccolo io...fa molta meno fatica di quella che ho fatto io per imparare a parlare...
Saluti.
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KappaHH







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MessaggioInviato: Lun Ott 01, 2007 10:44 am    Oggetto:  
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ciao Franky, ti ho letto in tutti e tre topic. qui ti chiarisco subito che non ho motivo di perdere tempo tra le fantasie, opinioni e scelte della gente ADULTA.
sull'IC ci si considera seriamente descrivendo esperienze, conoscenze, informazioni provate, vive vissute da MINORENNI in tutto il mondo.
infine con tutto il resto ti racconto che ho amici come te, anche peggio di te, cui non rispondo mai con le parole. le parole sono sempre invane in questo caso li porto in giro insieme me a vedere come ci si vive poi, sai, TUTTI gli interrogativi banali uguali ai tuoi svaniscono in un baleno!
le persone ignoranti, oppure sole come te, non mi fanno pena perchè non è colpa loro se non hanno ricevuto dati completi su una questione vitale (i dottori raccontano il minimo essenziale, purtroppo!!! appena metti la tua firma le conseguenze son solo cavoli tuoi)
ma se, come spesso accade, tu riesci a diventare da persona ingorante a persona deficente (ad esempio, facendo PUBBLICITA' ingenua sull'impianto cocleare) io ti dico immediatamente bye bye non mi vedrai più.

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Ultima modifica di KappaHH il Lun Ott 01, 2007 8:10 pm, modificato 1 volta in totale
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Tiziana.Pozzetti

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MessaggioInviato: Lun Ott 01, 2007 5:53 pm    Oggetto:  
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ragazzi non siamo qui a litigare! sappiamo benissimo che ci sono due correnti di pensiero ben diversificate riguardo a questo argomento.
L'importante è che nessuno di noi pretenda di avere ragione, ognuno ha la sua esperienza e quindi la sua idea al riguardo! Franky ha probabilmente avuto esperienze positive sull'impianto, non parlerebbe così altrimenti! D'altro canto io ho conosciuto, come te Katia, sordi (totali) che erano felicissimi di essere bilinguisti e che hanno avuto brutte esperienze con l'impianto!
Qui abbiamo la possibilità di raccontare la nostra esperienza pacatamente, senza pensare chi ha ragione e chi ha torto!
Avete ragione entrambi per me!!! e mi interessa moltissimo sentire la vostra esperienza, ma non arrabbiatevi per favore! Pensate che su questo forum possono collegarsi e leggere quello che dite molte persone udenti e sorde per prendere delle decisioni importanti, pensate che dovete spiegare a loro il vostro punto di vista i pro e i contro, la vostra esperienza... arrabbiarsi non serve a niente, tanto poi chi legge legge tutto e prende la sua decisione autonomamente in base alle cose che qui possono aver convinto di più! Wink
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labionda







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MessaggioInviato: Lun Ott 01, 2007 6:49 pm    Oggetto:  
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Ciao sono labionda,
mamma udente di bimbo sordo, appena registrata ma presente da molto tempo.
Confesso che la risposta di KappaHH a Franky mi ha molto stupito..........
Perchè ti sei arrabbiata di fronte alla sua esperienza? Francamente non capisco.....
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MessaggioInviato: Lun Ott 01, 2007 8:30 pm    Oggetto:  
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oops Embarassed mi spiace che a lettura del mio messaggio vi sembro arrabbiata.
non ho motivo di litigare, sapete, ogni persona adulta capace di intendere e di volere è libera di fare ciò che vuole al proprio corpo, l'esperienza di ognuno è strettamente personale. su questo ovviamente non intervengo nemmeno con un minimo di giudizio, a meno che qualcuno sbandieri il proprio successo.
mi viene spontaneo essere una delle portavoci che dicono basta alle sperimentazioni (l'impianto cocleare non ha niente di definitivo tuttora!), basta alle situazioni che ripetono nei documentari nel mondo. molte associazioni accolgono persone disperate dopo uno o più interventi chirurgici all'orecchio (sono documentate che in passato c'erano addiruttura molte morti).
ai genitori e ai tutori che firmeranno un'intervento in sala operatoria ho il dovere di ricordargli che le clausole del "contratto" con il medico vanno esaminate a puntino: chiedetegli tutto, cavate qualsiasi "ragno nel buco" ..insomma è una situazione molto delicata e differente di famiglia in famiglia.. per ciò mi infastidisce molto la pubblicità di chiunque... in Italia è tremenda!! sapete in Francia dopo vent'anni di battaglie hanno fatto un'ottima cosa togliendo fondi alle ricerche sull'impianto cocleare.. e nel resto dell'Europa esiste la carta dei diritti cui è proibito qualsiasi forma di propaganda sull'impianto cocleare. si sa, gli italiani sono ottime cavie soprattutto i piccini, vediamo più ignoranti in giro e che laureati in medicina... informatevi tutto a 360° per capire di che cosa discutiamo anche se a volte sembra facciamo la "voce grossa" alzando le mani ..sorry Wink

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MessaggioInviato: Lun Ott 01, 2007 10:49 pm    Oggetto:  
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Nemmeno io volevo essere polemico però avevo un mio punto di vista da scrivere..
comunque tornando al tuo ultimo post Katia, mi piacerebbe sapere quali sono queste associazioni (magari qualche link puoi farmelo avere...) che accolgono le persone disperate dopo un intervento alle orecchie (ma sicura che sono tutti di impianto cocleare ?)..gli insuccessi che io conosco non sono legati strettamente al'impianto stesso ma al decorso post-operatorio in particolar modo la logopedia per riabilitarsi ad ascoltare nel nuovo modo, molti però perdono la pazienza dopo poche lezioni, forse pensavano che una volta acceso l'impianto risolvesse definitivamente il problema di ascolto, ma non è così...ci vogliono quasi tutti i giorni per un minimo di sei mesi per avere risultati di buon livello, con il passare del tempo i risultati tendono sempre a migliorare...quello che serve è costanza, pazienza e determinazione !!
Comunque nulla vieta al paziente se non è soddisfatto delle regolazioni (i cosidetti "mappaggi") di poter cambiare tecnico ed eventualmente la logopedista.
Riguardo il "contratto" con il medico...beh, quello vige per qualsiasi operazione chirurgica, o no?
Ciao !!
Franky
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Tiziana.Pozzetti

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MessaggioInviato: Lun Ott 01, 2007 11:46 pm    Oggetto:  
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labionda ha scritto:
Ciao sono labionda,
mamma udente di bimbo sordo, appena registrata ma presente da molto tempo.
Confesso che la risposta di KappaHH a Franky mi ha molto stupito..........
Perchè ti sei arrabbiata di fronte alla sua esperienza? Francamente non capisco.....


ciao mamma labionda! ben arrivata! Il tuo intervento sembra aver riportato un pò di serenità! Sono contenta :)

Io da una parte capisco Katia, la sua reazione è normale quando vedi "certe cose" e non puoi fare niente per evitarle. Non è che si può fare di tutta l'erba un fascio! Ci saranno sicuramente medici esperti e con un pò di sale in zucca, ci sono però anche dei macellai, tutti i sordi che ho conosciuto mi hanno ad esempio messo in guardia dal famoso "macellaio di varese" che opera anche bambini appena nati senza nemmeno aspettare che abbiano l'età giusta...
Insomma sono queste cose che poi fanno un pò "arrabbiare" e mettono anche in cattiva luce certi tipi d'intervento. Questo non toglie che probabilmente molti sordi operati da medici seri abbiamo avuto un buon successo.

Una cosa importante che penso voglia dire Katia è questa: quando si impianta un bambino molto piccolo, l'impianto viene deciso dai genitori e il bimbo non può dire nulla. Purtroppo è un genere di operazione delicata, non è come la protesi che se ti da fastidio la togli arrivederci e grazie!
Spesso quindi sono i genitori che decidono per una creatura indipendentemente dal suo volere. I genitori lo fanno in buona fede senza dubbio, ma il bambino cosa avrebbe voluto davvero? Questa domanda infondo resta...
Spesso i genitori impiantano i bambini perchè hanno paura che con la LIS il deficit si veda bene e hanno paura che il loro bambino venga emarginato o considerato handicappato. Ma ancora una volta si decide per il bambino senza tenere in considerazione quello che desidera lui o quello che desidererebbe in futuro. Certe volte sembra quasi essere più un problema della mamma che il bambino... ecco questa è una cosa che non dovrebbe succedere...
Inoltre bisogna considerare che ci sono molti sordi che usano la LIS e non si sentono minimamente handicappati e anzi, si sentono molto più ricchi proprio per questo. Io li ho conosciuti, alcuni sono anche docenti universitari (vedi il mio maestro di LIS), quindi penso che sia la via dell'impianto che quella della LIS siano due mezzi che possono entrambi portare a buoni risultati se riescono a raggiungere lo scopo che è far esprimere la persona sorda, trovare un modo alternativo per poter raggiungere le sue facoltà intellettive superando quella che è una barriera del tutto fisica! Penso che bisogna stare attenti a cosa sia la cosa migliore per QUEL bambino specifico, non si può generalizzare, bisogna prendere in considerazione TUTTI i fattori che potrebbero entrare in gioco! Non si può scherzare su queste cose, fare l'impianto non è una cosa così, che decidi di fare con leggerezza! E' una cosa da cui è difficile tornare indietro e quindi è giusto essere stra-convinti e agire con cognizione di causa!
E magari dopo aver valutato TUTTI i pro i contro e le possibili alternative.
Labionda, anche tu hai avuto un esperienza di questo genere? Se ti va puoi condividerla con noi! :)
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KappaHH







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MessaggioInviato: Mar Ott 02, 2007 10:33 am    Oggetto:  
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chiedo a tutti se, prima di portare se stesso e qualcun'altro in sala operatoria per fare le orecchie nuove, hanno mai letto uno dei libri di Alfred Tomatis? se hanno mai provato ad allenarsi con l'Orecchio Elettronico in uno dei centri Tomatis sparsi ovunque? se hanno mai provato tutte le sane alternative per migliorare l'ascolto uditivo? anche se ovviamente troppe persone con l'orecchio artificiale non le hanno provato tutte perchè i dottori che propagandano l'impianto cocleare sono visibili in ogni ospedale.. addirittura, vi racconto, in un'importante inaugurazione per l'apertura del nuovo circolo culturale per gli anziani sordo-muti, è salito prepotentemente un gran medico oralista sul palco delle autorità a dire "mai più bambini sordomuti" e che l'impianto cocleare è oramai il miracolo! ( non vedo l'ora che il Signore gli fulmini alla sua prossima bestemmia ) disturbando questa giornata orgogliosa di festa che si era trasformata in un pessimo incontro da ricordare.
ora sembra un fuori luogo ma ricordiamo gli Indiani d'America, sapete quanto segnavano? tantissimo ed era un popolo veramente grande, possedevano quasi tutti il sesto senso ed erano capaci di grandi cose, qualsiasi cose intendo. poi arrivarono i superbi, noi europei, a fare tabula rasa nelle americhe per mari e monti. ancora oggi gli ultimi Indiani d'America ci sono molto utili, le loro capacità comunicative, materiali e spirituali, sono frutti di intense esperienze e profondo amore per la natura e festeggiavano tanti onori agli uomini leali, sinceri, ed equi. è uno dei momenti storici in cui il sordo-muto normalmente viveva tranquillo non sapendo che cosa vuol dire essere diverso perchè nelle sue circostanze il suo hanicap era nullo! purtroppo questa rimane ed è storia.
Tiziana, chiedi al tuo maestro Emiliano.. o meglio contatta la meravigliosa Anna Folchi.. di lasciarti pubblicare nel tuo forum "Storia e Cultura" tante di quelle storie fondamentali per conoscere chi erano i super-sordi e gli antichi deaf-friendly che facevano felici il nostro padre Antonio Magarotto e i nostri antenati.

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Franky

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MessaggioInviato: Mar Ott 02, 2007 9:16 pm    Oggetto:  
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Tiziana ha scritto:
Ci saranno sicuramente medici esperti e con un pò di sale in zucca, ci sono però anche dei macellai, tutti i sordi che ho conosciuto mi hanno ad esempio messo in guardia dal famoso "macellaio di varese" che opera anche bambini appena nati senza nemmeno aspettare che abbiano l'età giusta...

Definire macellai mi sembra un pò esagerato, però concordo sul fatto che forse qualcuno non fa esami ben più approffonditi prima di operare...
ma poi questi sordi che ti hanno messo in guardia, e sii sincera, sono tutti appartenenti all'Ens ?

Tiziana ha scritto:
I genitori lo fanno in buona fede senza dubbio, ma il bambino cosa avrebbe voluto davvero?

Io credo che il bambino non avrebbe voluto mai davvero diventare sordo, tutto qua...dopo credo che l'educazione e affetto ricevuti lo aiuteranno a comprendere il suo problema, con o senza impianto o protesi..

Tiziana ha scritto:
Certe volte sembra quasi essere più un problema della mamma che il bambino... ecco questa è una cosa che non dovrebbe succedere...

Perchè non dovrebbe succedere ? L'amore di mamma (e non dimentichiamo papà..) spinge a cercare il meglio per alleviare il problema.

Kappahh ha scritto:
hanno mai letto uno dei libri di Alfred Tomatis ?hanno mai provato ad allenarsi con l'orecchio elettronico in un centro Tomatis?

a parte il fatto che non ho letto nessun libro, nè tantomeno ho mai sentito parlare di questi centri...a me qui pare pubblicità occulta data la tua insistenza nel parlarne qui e in altri topics..per caso ci lavori in uno di questi centri ?

Citazione:
mai più bambini sordomuti

Concordo sul fatto che forse è un pò esagerato come slogan, del resto tolto impianto o anche protesi...sempre sordo sei.. Wink
Ma poi la definizione di sordomuto non era mica stata abolita per legge?

kappahh ha scritto:
chi erano i super-sordi

ah, ....ci sono anche i supersordi ? Chi e che sarebbero ?
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Tiziana.Pozzetti

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MessaggioInviato: Mar Ott 02, 2007 10:04 pm    Oggetto:  
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Franky ha scritto:

ma poi questi sordi che ti hanno messo in guardia, e sii sincera, sono tutti appartenenti all'Ens ?

mi spiace deluderti ma no, tra queste persone ci sono i miei docenti universitari: un linguista e una logopedista dell'ospedale Niguarda che lavora con i bambini sordi e che per altro è oralista! olltre ad altri sordi sia dell'Ens che non.


Citazione:
Citazione:
Certe volte sembra quasi essere più un problema della mamma che il bambino... ecco questa è una cosa che non dovrebbe succedere...

Perchè non dovrebbe succedere ? L'amore di mamma (e non dimentichiamo papà..) spinge a cercare il meglio per alleviare il problema.

quello che volevo dire è che un genitore non può pretendere che un figlio sia a tutti i costi come lo desidera lui. Se il figlio ha un handicap il genitore "deve" accettarlo, non può impedirgli di usare la LIS perchè se il figlio la usa palesa il deficit anche all'esterno! Bisogna fare il bene del bambino non il bene del genitore, il genitore sicuramente affronterà un momento difficile perchè dovrà far i conti con la sua disillusione ma deve essere capace di andare oltre per il bene del figlio. Questo volevo dire.
A volte il meglio può essere l'impianto, e allora ben venga, ma altre volte può essere la LIS e allora ben venga anche quella! Questo volevo dire, anche se usare la LIS vuol dire mostrare a tutti coloro che stanno intorno di appartenere alla società dei sordi. Ma io non ci vedo nulla di male. :)
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MessaggioInviato: Mar Ott 02, 2007 10:10 pm    Oggetto:  
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Non ho detto che un genitore debba pretendere che il figlio sia a tutti i costi come lo vuole lui...ho solo detto che mamma e papà (dopo accettazione del problema come giusto hai detto) saprà quale sia la soluzione migliore...ma l'importante è che a loro non siano precluse tutte le soluzioni possibili quindi IC, protesi, oralismo o Lis, o bilinguismo...
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Tiziana.Pozzetti

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MessaggioInviato: Mar Ott 02, 2007 10:22 pm    Oggetto:  
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allora stiamo dicendo la stessa cosa.
Io nel mio primo post infatti mi riferivo a quei genitori che appunto non fanno usare la LIS solo perchè estrinseca il deficit.
Ma sul fatto che un genitore debba prendere in considerazione tutte le possibilità sono pienamente d'accordo!
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Franky

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MessaggioInviato: Mar Ott 02, 2007 10:55 pm    Oggetto:  
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KappaHH ha scritto:
sull'IC ci si considera seriamente descrivendo esperienze, conoscenze, informazioni provate, vive vissute da MINORENNI in tutto il mondo


Allora pensi che sia necessario promuovere una legge che vieta tale intervento su minorenni ? Sarei d'accordo con te se non fosse che avremo sordi disperati fino alla maggior età...

Kappahh ha scritto:
TUTTI gli interrogativi banali uguali ai tuoi svaniscono in un baleno!

Non ci posso fare niente se sono più ignorante di te...ma credo che chi legge questo forum ed i tuoi post possa dedurre che tu cerchi solo di far vedere che sei la sorda più brava e intelligente con i tuoi articoloni...del resto basta anche vedere come sei molto diffusa su internet...

Citazione:
tu riesci a diventare da persona ingorante a persona deficente (ad esempio, facendo PUBBLICITA' ingenua sull'impianto cocleare) io ti dico immediatamente bye bye non mi vedrai più.


Grazie per i complimenti...
Quindi dovrei farti pure io bye bye non mi vedrai più... visto che fai pubblicità (ingenua Shocked ?) sui centri Tomatis..?
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Tiziana.Pozzetti

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MessaggioInviato: Mer Ott 03, 2007 9:55 am    Oggetto:  
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ehi voi due! avete finito di tirarvi frecciatine?? Confused
Sinceramente non ne vedo il bisogno, se siete convinti della vostra idea esponetela con tranquillità, se altre persone non sono d'accordo con voi amen, capita tutti i giorni, cercate di persuadere con argomentazioni convincenti caso mai! Cool

Franky forse Katia si è espressa in un modo un pò "duro" ma penso che lo abbia fatto perchè è una cosa che la tocca molto, da qui ad affermare quello che dici tu ce ne passa! Senza contare che quello che dici potrebbe essere anche offensivo (a me non sembra che voglia far vedere che sia la sorda più brava, mi sembra che stia dando il suo contributo, tu puoi fare altrettanto per l'oralismo, nessuno te lo vieta, anzi, ben venga un altro punto di vista articolato! Wink)

Per quanto riguarda la pubblicità occulta, su questo forum non è vietato citare metodi, libri, enti e quant'altro! Se vuoi citare qualcuno o qualcosa anche tu fai pure, ma non accusare gli altri di colpe che non hanno! Quell'odioso compito spetta a me purtroppo ma per adesso non mi sembra di aver visto niente di "occulto" Laughing
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