Forum: Oralismo: tra protesi e impianto Téma: MEDICINA: I SORDI CONTRO L’IMPIANTO COCLEARIE ----------------------------------------------------- KappaHH: L’ORECCHIO BIONICO E ALTRI FERRI DENTRO LE ORECCHIE di Katia Trinari Un parere negativo è stato espresso dalla massima comunità di Sordi nazionale, ma le motivazioni lasciano molto a desiderare. Citando il principio secondo cui il medico avrebbe il giuramento di svolgere bene il proprio lavoro usando una frase molto importante per gli umani: “PRIMUM NON NOCERE”, i chirurghi sul territorio italiano hanno dato parere positivo sull’intervento nelle orecchie di minori che, come cavie, non hanno il potere di dimostrare la propria identità, di decidere sul proprio corpo. Sono numerosi gli studiosi e i genitori che si staccano da questo parere, giudicando che la medicina ha oltrepassato i suoi limiti. Tra i suoi compiti, infatti, vi è quello di fornire un parere puramente umano al fine di verificare la vivibilità sociale della comunità di Sordi. E' TERRIBILE CONSTATARE CHE UNA ISTITUZIONE PUBBLICA EMETTE ANCORA DEI PARERI COSÌ CONNOTATI DA SADISMO SE NON DA IGNORANZA. LEGARE L’ORECCHIO BIONICO ALLA CULTURA SORDA È ALLUCINANTE. Con simili argomenti, infatti, occorrerebbe proibire l’intervento a tutti coloro che non possono avere la capacità di intendere e di volere: le persone nate sorde e i giovanissimi post-sordi. Franky: Scusa, ma se ti definisci sordastra-debole d'udito e dichiari che l'udito è facoltativo...perchè mai devi aprire un tread, in cui sparare contro l'impianto cocleare ? Io credo che se tu fossi una sorda totale, un pensiero lo faresti sull'impianto...o devo dedurre che ti hanno dichiarato non idonea all'impianto e di conseguenza credi che parlare male dell'impianto ti faccia stare bene ? Io credo che un medico oltre a non nuocere deve anche fare il bene del paziente per cui ti assicuto che c'è la massima trasparenza nel rapporto dottore-genitori per la scelta dell'impianto... e poi la si mette sul fatto che si dice, ripeto "si dice" che d'impianto si muore, queste voci le mettono in giro i tesserati della massima rappresentanza nazionale dei sordi...ma se fosse vero, perchè queste notizie non appaiono sui giornali ?....E' più facile che si parli di morte per appendicite o semplice ritocco plastico....ho fatto la conta di quelli che conosco che hanno l'impianto...sono trentasette persone, tuttora in vita...e felicissimi della loro scelta... Domenica ho avuto il piacere di passare un intera giornata con un bambino impiantato a sette mesi...oggi ha tre anni...un pò mi ci ritrovo di quando ero piccolo io...fa molta meno fatica di quella che ho fatto io per imparare a parlare... Saluti. KappaHH: ciao Franky, ti ho letto in tutti e tre topic. qui ti chiarisco subito che non ho motivo di perdere tempo tra le fantasie, opinioni e scelte della gente ADULTA. sull'IC ci si considera seriamente descrivendo esperienze, conoscenze, informazioni provate, vive vissute da MINORENNI in tutto il mondo. infine con tutto il resto ti racconto che ho amici come te, anche peggio di te, cui non rispondo mai con le parole. le parole sono sempre invane in questo caso li porto in giro insieme me a vedere come ci si vive poi, sai, TUTTI gli interrogativi banali uguali ai tuoi svaniscono in un baleno! le persone ignoranti, oppure sole come te, non mi fanno pena perchè non è colpa loro se non hanno ricevuto dati completi su una questione vitale (i dottori raccontano il minimo essenziale, purtroppo!!! appena metti la tua firma le conseguenze son solo cavoli tuoi) ma se, come spesso accade, tu riesci a diventare da persona ingorante a persona deficente (ad esempio, facendo PUBBLICITA' ingenua sull'impianto cocleare) io ti dico immediatamente bye bye non mi vedrai più. Tiziana.Pozzetti: ragazzi non siamo qui a litigare! sappiamo benissimo che ci sono due correnti di pensiero ben diversificate riguardo a questo argomento. L'importante è che nessuno di noi pretenda di avere ragione, ognuno ha la sua esperienza e quindi la sua idea al riguardo! Franky ha probabilmente avuto esperienze positive sull'impianto, non parlerebbe così altrimenti! D'altro canto io ho conosciuto, come te Katia, sordi (totali) che erano felicissimi di essere bilinguisti e che hanno avuto brutte esperienze con l'impianto! Qui abbiamo la possibilità di raccontare la nostra esperienza pacatamente, senza pensare chi ha ragione e chi ha torto! Avete ragione entrambi per me!!! e mi interessa moltissimo sentire la vostra esperienza, ma non arrabbiatevi per favore! Pensate che su questo forum possono collegarsi e leggere quello che dite molte persone udenti e sorde per prendere delle decisioni importanti, pensate che dovete spiegare a loro il vostro punto di vista i pro e i contro, la vostra esperienza... arrabbiarsi non serve a niente, tanto poi chi legge legge tutto e prende la sua decisione autonomamente in base alle cose che qui possono aver convinto di più! ;) labionda: Ciao sono labionda, mamma udente di bimbo sordo, appena registrata ma presente da molto tempo. Confesso che la risposta di KappaHH a Franky mi ha molto stupito.......... Perchè ti sei arrabbiata di fronte alla sua esperienza? Francamente non capisco..... KappaHH: oops:oops: mi spiace che a lettura del mio messaggio vi sembro arrabbiata. non ho motivo di litigare, sapete, ogni persona adulta capace di intendere e di volere è libera di fare ciò che vuole al proprio corpo, l'esperienza di ognuno è strettamente personale. su questo ovviamente non intervengo nemmeno con un minimo di giudizio, a meno che qualcuno sbandieri il proprio successo. mi viene spontaneo essere una delle portavoci che dicono basta alle sperimentazioni (l'impianto cocleare non ha niente di definitivo tuttora!), basta alle situazioni che ripetono nei documentari nel mondo. molte associazioni accolgono persone disperate dopo uno o più interventi chirurgici all'orecchio (sono documentate che in passato c'erano addiruttura molte morti). ai genitori e ai tutori che firmeranno un'intervento in sala operatoria ho il dovere di ricordargli che le clausole del "contratto" con il medico vanno esaminate a puntino: chiedetegli tutto, cavate qualsiasi "ragno nel buco" ..insomma è una situazione molto delicata e differente di famiglia in famiglia.. per ciò mi infastidisce molto la pubblicità di chiunque... in Italia è tremenda!! sapete in Francia dopo vent'anni di battaglie hanno fatto un'ottima cosa togliendo fondi alle ricerche sull'impianto cocleare.. e nel resto dell'Europa esiste la carta dei diritti cui è proibito qualsiasi forma di propaganda sull'impianto cocleare. si sa, gli italiani sono ottime cavie soprattutto i piccini, vediamo più ignoranti in giro e che laureati in medicina... informatevi tutto a 360° per capire di che cosa discutiamo anche se a volte sembra facciamo la "voce grossa" alzando le mani ..sorry ;) Franky: Nemmeno io volevo essere polemico però avevo un mio punto di vista da scrivere.. comunque tornando al tuo ultimo post Katia, mi piacerebbe sapere quali sono queste associazioni (magari qualche link puoi farmelo avere...) che accolgono le persone disperate dopo un intervento alle orecchie (ma sicura che sono tutti di impianto cocleare ?)..gli insuccessi che io conosco non sono legati strettamente al'impianto stesso ma al decorso post-operatorio in particolar modo la logopedia per riabilitarsi ad ascoltare nel nuovo modo, molti però perdono la pazienza dopo poche lezioni, forse pensavano che una volta acceso l'impianto risolvesse definitivamente il problema di ascolto, ma non è così...ci vogliono quasi tutti i giorni per un minimo di sei mesi per avere risultati di buon livello, con il passare del tempo i risultati tendono sempre a migliorare...quello che serve è costanza, pazienza e determinazione !! Comunque nulla vieta al paziente se non è soddisfatto delle regolazioni (i cosidetti "mappaggi") di poter cambiare tecnico ed eventualmente la logopedista. Riguardo il "contratto" con il medico...beh, quello vige per qualsiasi operazione chirurgica, o no? Ciao !! Franky Tiziana.Pozzetti: labionda ha scritto:Ciao sono labionda, mamma udente di bimbo sordo, appena registrata ma presente da molto tempo. Confesso che la risposta di KappaHH a Franky mi ha molto stupito.......... Perchè ti sei arrabbiata di fronte alla sua esperienza? Francamente non capisco..... ciao mamma labionda! ben arrivata! Il tuo intervento sembra aver riportato un pò di serenità! Sono contenta :) Io da una parte capisco Katia, la sua reazione è normale quando vedi "certe cose" e non puoi fare niente per evitarle. Non è che si può fare di tutta l'erba un fascio! Ci saranno sicuramente medici esperti e con un pò di sale in zucca, ci sono però anche dei macellai, tutti i sordi che ho conosciuto mi hanno ad esempio messo in guardia dal famoso "macellaio di varese" che opera anche bambini appena nati senza nemmeno aspettare che abbiano l'età giusta... Insomma sono queste cose che poi fanno un pò "arrabbiare" e mettono anche in cattiva luce certi tipi d'intervento. Questo non toglie che probabilmente molti sordi operati da medici seri abbiamo avuto un buon successo. Una cosa importante che penso voglia dire Katia è questa: quando si impianta un bambino molto piccolo, l'impianto viene deciso dai genitori e il bimbo non può dire nulla. Purtroppo è un genere di operazione delicata, non è come la protesi che se ti da fastidio la togli arrivederci e grazie! Spesso quindi sono i genitori che decidono per una creatura indipendentemente dal suo volere. I genitori lo fanno in buona fede senza dubbio, ma il bambino cosa avrebbe voluto davvero? Questa domanda infondo resta... Spesso i genitori impiantano i bambini perchè hanno paura che con la LIS il deficit si veda bene e hanno paura che il loro bambino venga emarginato o considerato handicappato. Ma ancora una volta si decide per il bambinosenza tenere in considerazione quello che desidera lui o quello che desidererebbe in futuro. Certe volte sembra quasi essere più un problema della mamma che il bambino... ecco questa è una cosa che non dovrebbe succedere... Inoltre bisogna considerare che ci sono molti sordi che usano la LIS e non si sentono minimamente handicappati e anzi, si sentono molto più ricchi proprio per questo. Io li ho conosciuti, alcuni sono anche docenti universitari (vedi il mio maestro di LIS), quindi penso che sia la via dell'impianto che quella della LIS siano due mezzi che possono entrambi portare a buoni risultati se riescono a raggiungere lo scopo che è far esprimere la persona sorda, trovare un modo alternativo per poter raggiungere le sue facoltà intellettive superando quella che è una barriera del tutto fisica! Penso che bisogna stare attenti a cosa sia la cosa migliore per QUEL bambino specifico, non si può generalizzare, bisogna prendere in considerazione TUTTI i fattori che potrebbero entrare in gioco! Non si può scherzare su queste cose, fare l'impianto non è una cosa così, che decidi di fare con leggerezza! E' una cosa da cui è difficile tornare indietro e quindi è giusto essere stra-convinti e agire con cognizione di causa! E magari dopo aver valutato TUTTI i pro i contro e le possibili alternative. Labionda, anche tu hai avuto un esperienza di questo genere? Se ti va puoi condividerla con noi! :) KappaHH: chiedo a tutti se, prima di portare se stesso e qualcun'altro in sala operatoria per fare le orecchie nuove, hanno mai letto uno dei libri di Alfred Tomatis? se hanno mai provato ad allenarsi con l'Orecchio Elettronico in uno dei centri Tomatis sparsi ovunque? se hanno mai provato tutte le sane alternative per migliorare l'ascolto uditivo? anche se ovviamente troppe persone con l'orecchio artificiale non le hanno provato tutte perchè i dottori che propagandano l'impianto cocleare sono visibili in ogni ospedale.. addirittura, vi racconto, in un'importante inaugurazione per l'apertura del nuovo circolo culturale per gli anziani sordo-muti, è salito prepotentemente un gran medico oralista sul palco delle autorità a dire "mai più bambini sordomuti" e che l'impianto cocleare è oramai il miracolo! ( non vedo l'ora che il Signore gli fulmini alla sua prossima bestemmia ) disturbando questa giornata orgogliosa di festa che si era trasformata in un pessimo incontro da ricordare. ora sembra un fuori luogo ma ricordiamo gli Indiani d'America, sapete quanto segnavano? tantissimo ed era un popolo veramente grande, possedevano quasi tutti il sesto senso ed erano capaci di grandi cose, qualsiasi cose intendo. poi arrivarono i superbi, noi europei, a fare tabula rasa nelle americhe per mari e monti. ancora oggi gli ultimi Indiani d'America ci sono molto utili, le loro capacità comunicative, materiali e spirituali, sono frutti di intense esperienze e profondo amore per la natura e festeggiavano tanti onori agli uomini leali, sinceri, ed equi. è uno dei momenti storici in cui il sordo-muto normalmente viveva tranquillo non sapendo che cosa vuol dire essere diverso perchè nelle sue circostanze il suo hanicap era nullo! purtroppo questa rimane ed è storia. Tiziana, chiedi al tuo maestro Emiliano.. o meglio contatta la meravigliosa Anna Folchi.. di lasciarti pubblicare nel tuo forum "Storia e Cultura" tante di quelle storie fondamentali per conoscere chi erano i super-sordi e gli antichi deaf-friendly che facevano felici il nostro padre Antonio Magarotto e i nostri antenati. Franky: Tiziana ha scritto:Ci saranno sicuramente medici esperti e con un pò di sale in zucca, ci sono però anche dei macellai, tutti i sordi che ho conosciuto mi hanno ad esempio messo in guardia dal famoso "macellaio di varese" che opera anche bambini appena nati senza nemmeno aspettare che abbiano l'età giusta... Definire macellai mi sembra un pò esagerato, però concordo sul fatto che forse qualcuno non fa esami ben più approffonditi prima di operare... ma poi questi sordi che ti hanno messo in guardia, e sii sincera, sono tutti appartenenti all'Ens ? Tiziana ha scritto: I genitori lo fanno in buona fede senza dubbio, ma il bambino cosa avrebbe voluto davvero? Io credo che il bambino non avrebbe voluto mai davvero diventare sordo, tutto qua...dopo credo che l'educazione e affetto ricevuti lo aiuteranno a comprendere il suo problema, con o senza impianto o protesi.. Tiziana ha scritto: Certe volte sembra quasi essere più un problema della mamma che il bambino... ecco questa è una cosa che non dovrebbe succedere... Perchè non dovrebbe succedere ? L'amore di mamma (e non dimentichiamo papà..) spinge a cercare il meglio per alleviare il problema. Kappahh ha scritto:hanno mai letto uno dei libri di Alfred Tomatis ?hanno mai provato ad allenarsi con l'orecchio elettronico in un centro Tomatis? a parte il fatto che non ho letto nessun libro, nè tantomeno ho mai sentito parlare di questi centri...a me qui pare pubblicità occulta data la tua insistenza nel parlarne qui e in altri topics..per caso ci lavori in uno di questi centri ? Citazione:mai più bambini sordomuti Concordo sul fatto che forse è un pò esagerato come slogan, del resto tolto impianto o anche protesi...sempre sordo sei.. ;) Ma poi la definizione di sordomuto non era mica stata abolita per legge? kappahh ha scritto:chi erano i super-sordi ah, ....ci sono anche i supersordi ? Chi e che sarebbero ? Tiziana.Pozzetti: Franky ha scritto: ma poi questi sordi che ti hanno messo in guardia, e sii sincera, sono tutti appartenenti all'Ens ? mi spiace deluderti ma no, tra queste persone ci sono i miei docenti universitari: un linguista e una logopedista dell'ospedale Niguarda che lavora con i bambini sordi e che per altro è oralista! olltre ad altri sordi sia dell'Ens che non. Citazione: Citazione:Certe volte sembra quasi essere più un problema della mamma che il bambino... ecco questa è una cosa che non dovrebbe succedere... Perchè non dovrebbe succedere ? L'amore di mamma (e non dimentichiamo papà..) spinge a cercare il meglio per alleviare il problema. quello che volevo dire è che un genitore non può pretendere che un figlio sia a tutti i costi come lo desidera lui. Se il figlio ha un handicap il genitore "deve" accettarlo, non può impedirgli di usare la LIS perchè se il figlio la usa palesa il deficit anche all'esterno! Bisogna fare il bene del bambino non il bene del genitore, il genitore sicuramente affronterà un momento difficile perchè dovrà far i conti con la sua disillusione ma deve essere capace di andare oltre per il bene del figlio. Questo volevo dire. A volte il meglio può essere l'impianto, e allora ben venga, ma altre volte può essere la LIS e allora ben venga anche quella! Questo volevo dire, anche se usare la LIS vuol dire mostrare a tutti coloro che stanno intorno di appartenere alla società dei sordi. Ma io non ci vedo nulla di male. :) Franky: Non ho detto che un genitore debba pretendere che il figlio sia a tutti i costi come lo vuole lui...ho solo detto che mamma e papà (dopo accettazione del problema come giusto hai detto) saprà quale sia la soluzione migliore...ma l'importante è che a loro non siano precluse tutte le soluzioni possibili quindi IC, protesi, oralismo o Lis, o bilinguismo... Tiziana.Pozzetti: allora stiamo dicendo la stessa cosa. Io nel mio primo post infatti mi riferivo a quei genitori che appunto non fanno usare la LIS solo perchè estrinseca il deficit. Ma sul fatto che un genitore debba prendere in considerazione tutte le possibilità sono pienamente d'accordo! Franky: KappaHH ha scritto:sull'IC ci si considera seriamente descrivendo esperienze, conoscenze, informazioni provate, vive vissute da MINORENNI in tutto il mondo Allora pensi che sia necessario promuovere una legge che vieta tale intervento su minorenni ? Sarei d'accordo con te se non fosse che avremo sordi disperati fino alla maggior età... Kappahh ha scritto: TUTTI gli interrogativi banali uguali ai tuoi svaniscono in un baleno! Non ci posso fare niente se sono più ignorante di te...ma credo che chi legge questo forum ed i tuoi post possa dedurre che tu cerchi solo di far vedere che sei la sorda più brava e intelligente con i tuoi articoloni...del resto basta anche vedere come sei molto diffusa su internet... Citazione: tu riesci a diventare da persona ingorante a persona deficente (ad esempio, facendo PUBBLICITA' ingenua sull'impianto cocleare) io ti dico immediatamente bye bye non mi vedrai più. Grazie per i complimenti... Quindi dovrei farti pure io bye bye non mi vedrai più... visto che fai pubblicità (ingenua:shock: ?) sui centri Tomatis..? Tiziana.Pozzetti: ehi voi due! avete finito di tirarvi frecciatine??:-? Sinceramente non ne vedo il bisogno, se siete convinti della vostra idea esponetela con tranquillità, se altre persone non sono d'accordo con voi amen, capita tutti i giorni, cercate di persuadere con argomentazioni convincenti caso mai! 8) Franky forse Katia si è espressa in un modo un pò "duro" ma penso che lo abbia fatto perchè è una cosa che la tocca molto, da qui ad affermare quello che dici tu ce ne passa! Senza contare che quello che dici potrebbe essere anche offensivo (a me non sembra che voglia far vedere che sia la sorda più brava, mi sembra che stia dando il suo contributo, tu puoi fare altrettanto per l'oralismo, nessuno te lo vieta, anzi, ben venga un altro punto di vista articolato! ;)) Per quanto riguarda la pubblicità occulta, su questo forum non è vietato citare metodi, libri, enti e quant'altro! Se vuoi citare qualcuno o qualcosa anche tu fai pure, ma non accusare gli altri di colpe che non hanno! Quell'odioso compito spetta a me purtroppo ma per adesso non mi sembra di aver visto niente di "occulto":lol: labionda: Perdonatemi ma adesso dico la mia. Sono mamma e sono medico e mi sto molto informando sull'impianto, sulle complicazioni, ho interagito con vari medici (miei colleghi) che non trattano direttamente la cosa ma che mi hanno dato molte spiegazioni. Prima cosa che vorrei chiarire: la decisione dell'impianto sarà presa nel pieno interesse di mio figlio, e a breve tempo, proprio per sfruttare al massimo le sue potenzialità (ci sono fior fiore di lavori internazionali a riguardo). Purtroppo non ho molto tempo per dilungarmi nel messaggio ma non condivido affatto la questione "impianto/bambini" sollevata da Katia: mi sembra che tu stia un pò generalizzando. Se tuo figlio nasce con una malformazione cosa fai, aspetti che abbia 18 anni per operarlo??????? Dai............ Ok l'impianto è una protesi nella testa ma, cavolo, una cosa simile (per altri motivi) ora sta salvando il figlio, minorenne, di un mio collega, e lui (il bimbo) certo non ha deciso. Io darò a mio figlio la facoltà di sentire e di parlare (e se vorrà dire impianto, che impianto sia) e non gli toglierò la possibilità, se vorrà, di imparare la lis. Ma ora, come mamma, ho il dovere di decidere al meglio per lui, senza precludergli nulla e senza false paure. Mi sto informando, sto valutando tutto e a brevissimo decideremo il nostro percorso. Io ho conosciuto vari bambini con l'impianto che hanno tranquillizzato molto la mia paura dell'intervento, come bimbi non impiantati che parlano e hanno normale vita sociale (però, vi confesso, nessuno che usa la lis). Scusate la fretta ed eventuali errori ma devo scappare. Vi abbraccio Tiziana.Pozzetti: labonda grazie tantissimo per aver trovato il tempo anche per dire la tua nonostante immagino tutti i tuoi impegni (i medici sono sempre di corsissima in genere! :smile: ). Penso che stiate vivendo un momento delicatissimo! Spero anche che arrivino qui altre mamme che hanno vissuto o stanno vivendo queste paure, penso che sarebbe carino se questo posto potesse aiutarvi a confrontarvi e darvi reciproci suggerimenti! Per il resto possiamo dire tutto quello che vogliamo ma essere mamma e trovarsi a dover prendere una decisione così delicata per il proprio figlio penso sia una cosa che puoi capire veramente solo se la vivi! Io non sò cosa farei ma penso che avei tantissimi dubbi e anche io cercherei di informarmi il più possibile! Ad ogni modo tienici informata su cosa deciderete...! Quando io ho fatto il corso di clinica e terapia della sordità nella mi a università mi è stato detto che in genere l'impianto non viene dato usato con i sordi profondi perchè cmq non gli permetterebbe cmq di raggiungere la banana del parlato (il range di suoni della voce umana per intenderci), dalle tue ricerche a te cosa risulta? Se non hai mai avuto esperienza di LIS ti consiglio di provare a frequentare anche comunità in cui si utilizza questa lingua, non solo perchè è sempre meglio conoscere tutto prima di decidere, ma anche perchè, se il tuo bimbo verrà impiantato potrebbe cmq usare anche questa seconda possibilità, non sono due cose che si escludono a vicenda! Anzi più mezzi vengono dati al bambino per esprimersi più possibilità ci sono che possa farlo davvero a 360 gradi :)! KappaHH: ciao labionda (ti prego, qual'è il tuo nome?) sei una buona madre! E' sempre una decisione molto sofferta e personale. io posso solo dirti di ascoltare te stessa; anche se non ho nessun diritto di decidere per i bambini degli altri genitori ribadisco di lasciar perdere questa trasformazione. sai perchè lo dico con il cuore? premesso che in questo momento non ti so fornire motivazioni scientifiche, psicologiche o tecniche valide da scongiurare l'intervento, desidero giusto evitare il rischio per tutti i bambini che non superano la maggiore età, perchè dopo l'intervento I.C. realmente può andare bene a tuo figlio ma andare male al figlio di un'altra. so che cosa si prova nel bene e nel male, l'ho visto in vari posti! nella bilancia I.C. il dolore preme ancora troppo. in questi numerosi casi il mio dono dell'empatia mi fa soffrire tanto come i miei dolorosi tinniti (ho imparato a conviverli solo da qualche anno dopo aver acquisito in piena consapevolezza la mia identità personale e linguistica). comunque ho appena navigato qua e la trovando interessanti pagine web utili agli aspiranti I.C. che qui ne riporto alcune poi voi aggiungete il resto: Solo gli utenti registrati possono vedere i link!Registrati o Entra nel forum! Solo gli utenti registrati possono vedere i link!Registrati o Entra nel forum! Solo gli utenti registrati possono vedere i link!Registrati o Entra nel forum!'impiantococleare1-palermo20-02-04.ppt mi piacerebbe, se non ti spiace, raccontare adesso la storia di Giovanni. Giovanni, un ex-udente che ha subito l'impianto, disse a una signora cui hanno impiantato la figlia che in situazioni di silenzio la ricezione è molto buona ed è possibile discriminare ogni singola parola. In situazioni di rumore di sottofondo, invece, si fa fatica a percepire le singole parole. E attualmente le ricerche elaborano un nuovo programma da inserire nell'impianto che aiuta a dare una maggior sensibilità di ascolto della voce in ambienti rumorosi. poi Giovanni scrisse ai suoi amici: ... ecco qua l'esperienza di un "impiantato" (brutta parola): nessun dolore,nessun male ci mancherebbe, ma si sente, eccome!, e si può parlare con tutti anche al telefono, anche se, devo ammetterlo, molte volte ci sono difficoltà e in quelle volte l'impianto non serve a niente; parlo dei luoghi rumorosi, con eco, o più banalmente se due persone parlano fra di loro io capisco solo a sprazzi e questo bisogna dirlo onestamente. E onestamente voglio dire ai genitori che impiantano i loro bambini: L'impianto non è nè sarà mai quella panacea alla sordità che credono, almeno fino a quando non sarà migliorato. E su questo non ci piove. Loro i genitori vanno in brodo di giuggiole quando chiedono "Tesoro mi senti?" il bambino fa si e loro si liquefano. Si provate a leggere loro un giornale e poi a chiedere cosa ho letto e poi vedrete.... Io sono contento del mio impianto ma sono diventatro sordo a 11 anni quando parlare e ascoltare era un dato di fatto e riesco a riconoscere quasi tutto le parole. Ma un bambino.... Mah! Eravamo, la al Gualandi in + o - 200 e quasi tutti si sono fatti un futuro: lavorano, fanno sport, alcuni hanno fatto carriera, chi sposato chi no, ma quasi tutti felici senza avere bisogno dell'impianto. Io l'ho fatto per le ragioni che ho esposto, ma non so se l'avrei fatto se fossi stato più addentro al mondo dei sordi. Ma quando dicono che è pericoloso: è pericoloso come lo sono pericolosi tutti gli interventi chirurgici e basta. Se poi arrivano acufeni, mal di testa ecc. è solo perchè il medico ORL o la Tac e la risonanza magnetica non sono stati fatti accuratamente. Prima di fare l'impianto passa un anno fra Tac, risonanza magnetica (per vedere se morfologicamente la malattia -meningite o otite - non abbiano alterato la morfologia ossea dell'orecchio e della coclea), oltre ad audiometria e, importantissima, come ha detto il sig. Mauro, visita psicologica, per vedere se la costanza, la voglia, per andatre avanti nell'impianto, c'è o non c'è. Qui in Italia ci sono medici senza troppi scrupoli che impiantano tutti, come ha detto il Prof Arslan al convegno sugli impianti cocleari proprio all'Istituto Gualandi di Bologna: in America non è così, l'esame psicoogico è molto più accurato, appunto per evitare casi come quelli spiegati in 2 o 3 lettere di questo forum. Quelli che si lamentano del loro impianto NON andavano assolutamente impiantati. Punto e basta. E i medici che li hanno impiantati dovrebbero essere cacciati dall'ordine. La Fiadda con tutte le sue magagne dettate solo dall'ignoranza sul mondo dei sordi e nient'altro, ha però ragione quando sostiene che i sordi debbano e possano parlare con chiunque. La voce ce l'hanno anche i sordi. Solo che non la sentono e pensano che tutto sia silenzio. E allora perchè non sfruttare tutte le risorse che la moderna tecnologia rieducativa ci pone al nostro servizio? Non si può sempre rimanere chiusi al tempo degli Istituti o dei circoli Ens dove quando entrano degli udenti, alle volte, è come quando entrano 2 carabinieri al bar del mio paese. Il mondo è fatto di udenti, noi siamo una piccola minoranza, ricordatevelo. Un'altra cosa da mettere a posto: la medicina, le cure, cioè il voler alleviare le sofferenze di chi soffre di una malattia e le sue conseguenze come la sordità o malformazioni, è sempre esistita e sempre esisterà per cui è inutile scagliarsi contro l'impianto cocleare. Persino il Vangelo con l'episodio del sordomuto miracolato da Gesù ne è una prova. E' una scelta e le scelte dei genitori vanno rispettate. Oltretutto il mondo è fatto si di immagini, senzazioni, odori, ma anche di rumori e suoni! Non ci si può sempre rinchiudere solo perchè non lo abbiamo mai sentito. ... A tutti gli adoratori dell'udito, tanti auguri! Mamma labionda non mi resta altro che farti un sincero: In bocca al lupo! e un bacino al tuo piccolo:smile: Katia labionda: Gent.me Katia e Tiziana, vi ringrazio per i vostri messaggi di vicinanza in questo momento per me così delicato. E' difficilissimo scegliere per tuo figlio in una "patologia" (perdonatemi il termine improprio) così complessa (e non solo medica) come la sordità. Citazione:Quando io ho fatto il corso di clinica e terapia della sordità nella mi a università mi è stato detto che in genere l'impianto non viene dato usato con i sordi profondi perchè cmq non gli permetterebbe cmq di raggiungere la banana del parlato (il range di suoni della voce umana per intenderci), dalle tue ricerche a te cosa risulta? A me questo sinceramente non risulta. Premesso che sono consapevole del fatto che i risultatinon sono riproducibili da persona a persona (e che quindi è sbagliato avere aspettative in merito), ho conosciuto diversi bambini (ai giardinetti, in vacanza al mare e l'ultimo durante un viaggio poco fa) sordi preverbali ed impiantati tra i 2 e i 4 anni che parlano con proprietà di linguaggio. Con questo non voglio dire che è così per tutti. Citazione:perchè dopo l'intervento I.C. realmente può andare bene a tuo figlio ma andare male al figlio di un'altra Cara Katia hai ragione. E' un intervento chirurgico e come tale ha dei rischi (fosse solo per l'anestesia); inoltre so perfettamente che rappresenta solo l'inizio di un cammino che prevede una lunga strada di riabilitazione. Io ho completa fiducia nel team che segue Davide, in quanto prende in considerazione l'ic laddove è necessario, non in tutti i casi. Davide ora non parla ancora e a brevissimo avremo un incontro con tutta l'equipe dove, previo esame audiometrico, decideremo assieme quale strada intraprendere. Non vi escludo che probabilmente la scelta cadrà probabilmente proprio sull'impianto, in quanto la resa protesica attualmente non è soddisfacente. Grazie Katia dei link consigliati: i primi due li conoscevo, il terzo mi mancava. Vi auguro una buona giornata. PS mi chiamo Michela KappaHH: The Paper Airplane film is a documentary/experimental theme about a deaf man's perspective from his childhood to his adulthood. Autor: Adrean Mangiardi Solo gli utenti registrati possono vedere i link!Registrati o Entra nel forum! Tiziana.Pozzetti: ne ho capito la metà perchè è in inglese :cry: Chi capisce bene l'inglese cosa dice? cosa ne pensa? ...cmq mi da l'idea di essere un pò angosciante, ma lo hanno fatto degli studenti? KappaHH: ti traduco, è il punto di vista dell'autore del filmato, Andrean Mangiardi, sulla sua infanzia alla sua età adulta da "impiantato". lo ha realizzato esclusivamente da se stesso, dalla regia al video-montaggio dall'attore al messaggio "che fa colpo" su ciò che ne pensa: è diventato esclusivamente dipendente dall'impianto cocleare facendo spesso il fesso per ascoltare i rumori, i rumorini e i rumoroni. in conclusione dice che è importante essere se stesso, sapere che cosa si vuole e che cosa può fare per far contenti gli altri. quel bambino che infine riesce a fare l'aereoplanino di carta, dice verbalmente che c'è riucito (a farlo volare e ad esprimere qualcosa a voce). è estremamente angosciante!:arr: mi ricorda quando mettevo le protesi e tutti (ma proprio tutti) "rompevano" molto con termini "ma sente o non sente" e "ma parla o non parla" come se la vita umana e del pianeta Terra dovesse funzionare esclusivamente con le ORECCHIE.........:mrgreen: per l'ennesima volta: che rottura! dana: Io ho due impianti cocleari purtroppo, una all' orecchio destro e unoal sinistro... ma fin ora nessuno dei due mi sta dando dei resultati come mi aspattavo:cry: il medico ke mi ha operato e' il tecnico ke mi seguedicono ke ci vuole tempo :-? ma io ho una grande paura 3e questo fa si ke io stia male.. :( scusatemi la mi aignoranza ma se e' possibile voorei farvi delle domande:oops:per sapere di piu' ma e' normale ke gli impianti possono " tardare" a dare i primi resultati? qual e' l'aiuto ke l'impianto ti offre? cioe'quali sonoi rumori ke si sentono? occhi_da_cerbiatta: Ciao Dana... Si tranquilla.. può capitare che ritarda i primi risultati... non è grave!! ;) Cmq, io per esempio sento.. tutto ma tranne per telefono.. le parole non li capisco... E poi quando sono fuori in natura quando c'è silenzio totale sento i uccellini... cip cip... che teneri... hihihi Dai Dana... non avere questa paura!!! Tranqui, piano piano ti passa la paura e la vivi tranquillamente... ;) Un bacio ^_^ Franky: dana ha scritto:ma e' normale ke gli impianti possono " tardare" a dare i primi resultati? qual e' l'aiuto ke l'impianto ti offre? cioe'quali sonoi rumori ke si sentono? Ciao Dana, non hai detto da quanto tempo hai l'impianto, e comunque i tempi di recupero variano da persona a persona..,quanti mappaggi hai fatto finora ? Quanta logopedia fai durante la settimana ? Che modello di impianto porti ? Dove sei stata operata ? E poi per quale motivo hai fatto un doppio impianto ? Con l'impianto tu senti tutti i rumori in base al tipo di mappaggio, non li senti come con gli apparecchi, li senti ben definiti e puliti e puoi inoltre capire da quale parte arriva il suono e riuscendo anche a discriminare le varie sovrapposizioni di più suoni. dana: Franky ha scritto: Ciao Dana, non hai detto da quanto tempo hai l'impianto, e comunque i tempi di recupero variano da persona a persona..,quanti mappaggi hai fatto finora ? Quanta logopedia fai durante la settimana ? Che modello di impianto porti ? Dove sei stata operata ? E poi per quale motivo hai fatto un doppio impianto ? Con l'impianto tu senti tutti i rumori in base al tipo di mappaggio, non li senti come con gli apparecchi, li senti ben definiti e puliti e puoi inoltre capire da quale parte arriva il suono e riuscendo anche a discriminare le varie sovrapposizioni di più suoni. Ciao Franky, io ho l'impianto da due anni, ma prima voglio dire ke io ho una storia diversa dalla vostra,io sono diventata sorda a causa di un cancro neicanali udittivi:( ùho due impianti perche' avevo il tumore da tut'e due le parti, quindi nn dandomi resultati buoni il primo , hanno deciso di mettermi un secondoimpianto ho l'impianto coclerare, e mi sono operata a padova prima logopedia lo facevo quasi ogni giorno , ma poi ho smesso perke' ankora una volta, i resultati nnerano dei migliori p.s grazie della tua risposta:smile: silvieta: beh.. io sono udente e figlia di udenti.. quindi esperienza diretta non ne ho.. Ho lavorato per un anno a stretto contatto cn dei sordi(anche totali).. ho conosciuto correnti a favore dell'intervento e contrario.. Io in base a ciò che ho visto e sentito mi sento di dichiararmi contro l'operazione.. ho conosciuto una bimba con l'impianto e lei si sentiva a disagio.. non sapeva bene qual'era la sua condizione.. si sentva malata.. e credo sia utile se proprio devi mettere un impianto cercare prima di dare un'identità sorda al bambino..(esistono apposta per questo gli educatori sordi, no?) e poi vedere cosa fare.. ma l'identità è importante..per rendere l'handicap almeno vivibile.. Quanto detto è solo in base alla mia esperienza da udente in un istituto per sordi... Alessio1977: Franky ha scritto:Scusa, ma se ti definisci sordastra-debole d'udito e dichiari che l'udito è facoltativo...perchè mai devi aprire un tread, in cui sparare contro l'impianto cocleare ? Io credo che se tu fossi una sorda totale, un pensiero lo faresti sull'impianto...o devo dedurre che ti hanno dichiarato non idonea all'impianto e di conseguenza credi che parlare male dell'impianto ti faccia stare bene ? Io credo che un medico oltre a non nuocere deve anche fare il bene del paziente per cui ti assicuto che c'è la massima trasparenza nel rapporto dottore-genitori per la scelta dell'impianto... e poi la si mette sul fatto che si dice, ripeto "si dice" che d'impianto si muore, queste voci le mettono in giro i tesserati della massima rappresentanza nazionale dei sordi...ma se fosse vero, perchè queste notizie non appaiono sui giornali ?....E' più facile che si parli di morte per appendicite o semplice ritocco plastico....ho fatto la conta di quelli che conosco che hanno l'impianto...sono trentasette persone, tuttora in vita...e felicissimi della loro scelta... Domenica ho avuto il piacere di passare un intera giornata con un bambino impiantato a sette mesi...oggi ha tre anni...un pò mi ci ritrovo di quando ero piccolo io...fa molta meno fatica di quella che ho fatto io per imparare a parlare... Saluti. concordo ,infatti io son gia morto:D KappaHH: Che ridere?:-| Ti credevo meno penoso sai! Allora dicevo che il rischio nel far impiantare una persona è un rischio assolutamente inutile per l'umanità mentre è di grande vantaggio per la reputazione, per l'assicurazione e per la ricerca medica. Se siete così belli allora W la Scienza!!!!!!! Per riderci su ancora, leggete questa penultima notizia (una delle infinite storie tragiche cui trovo vergognoso anche se è possibile succedere solo all'uno per cento oppure al trenta per cento degli IC nel mondo): OMAHA, America -- Una ragazza di Omaha è morta a causa della meningite batterica durante il fine settimana dopo un rapido deterioramento. Katie Engle aveva 7 anni, andava alla scuola elementare di Washington. Sua madre, Roxanne, ha detto che la sua figlia era tornata dalla scuola il venerdì che non si sentiva bene. Katie è morta il giorno dopo. Il primo sintomo - un'emicrania - si era rivelato alcuni giorni prima. Katie è stata ammessa in un ospedale solo il venerdì. Engle ha detto che la figlia non aveva avuto altri sintomi tipici della meningite batterica: vomito, febbre e letargia. I pedriati riuscirono a farla stare meglio, 'Voglio andare a casa' disse Katie. Ma la meningite aveva causato un rigonfiamento al cervello, infine l'ha uccisa. I medici hanno detto che la meningite batterica non è contagiosa e credono che è stata causata dall'impianto cocleare. Hanno detto che potrebbe essere stato evitato tramite una vaccinazione. La famiglia ha donato gli organi di Katie. -- State pure buoni che vi mostreremo tutte le famiglie che hanno perso qualcuno semplicemente a causa del vostro rispettato IC. Alessio1977: ma si ma non puoi guardare 1 persona che muoresu 40 mila vivi ,per meningite ,poi conta molto la mano dell'otorino ,esiste anche la malsanità e gente inconpetente ,il mio professore che mi ha messo l'impianto è famosissimo e bravissimo ,e quindi mi fidavo !! è come dire certe persone con la mia malattia per asportare il tumore acustico sono mezze rovinate e certe adirittura morti ,per cosa ?? per un medico che non sa fare il suoi lavoro !! prima di operarmi mi hanno detto tutto quello che c'è da dire ,per la meningite mi avevano detto no ,nessun rischio ,ma forse è perche il mio è un impianto al tronco e non cochleare !! poi non tutte le ciambelle escono con il buco ,nel senso che tutto possono sbagliare 1 volta !! se ti dico quante operazione ho fatto ti spavento e sono vivo e sano grazie alla bravura deldottoreesperto e bravo !! comunque io ti dico una cosa cattiva ,io preferivo morire ,piuttosto che stare senza impianto ,prima da sordo mi mancava l'aria ,era come che mi mancasse l'ossigenopiangevo tutti i giorni ,dopo l'impianto sono rinato anche se non sento bene e limpido e capisco poco la comprensione sono contento lo stesso !! poi nascere da sordi è un altro discorso forse non si soffre perche non si sa cosa sia l'udito ,io invece so cosa sia ,e trovarmi sordo a 24 anni non è di certo bello !! il professore che mi ha operato, ha operato non so quanti bambini ,non è morto nessuno ,poi come dico ci sono i dottori incapaci ma io prima di operarmi da un dottore controllo mille volte la sua biografiaopinioni della gente nei forum ecc ciao Mafalda: KappaHH ha scritto: Allora dicevo che il rischio nel far impiantare una persona è un rischio assolutamente inutile per l'umanità mentre è di grande vantaggio per la reputazione, per l'assicurazione e per la ricerca medica. Se siete così belli allora W la Scienza!!!!!!! Per riderci su ancora, leggete questa penultima notizia (una delle infinite storie tragiche cui trovo vergognoso anche se è possibile succedere solo all'uno per cento oppure al trenta per cento degli IC nel mondo): State pure buoni che vi mostreremo tutte le famiglie che hanno perso qualcuno semplicemente a causa del vostro rispettato IC. Ciao Katia (voglio essere educata, và... :mrgreen: ) 1) su che basi affermi che l'IC sia un rischio assolutamente inutile per l'umanità? L'hai mai provato? NO. quindi evita queste sparate che non stanno nè in cielo nè in terra. Anche perchè sono passabili di denuncia da parte dei medici che operano ecc ecc. 2)non siamo belli. Ci troviamo bene e abbiamo risultati più che positivi se si rispettono determinati protocolli. Punto. 3) sull'articolo c'è scritto che FORSE è stato l'IC a provocare la meningite, non c'è un'assicurazione al 100%. E comunque, qui in Italia almeno, consigliano la profilassi anti-meningite prima o subito dopo l'intervento. Infatti ho fatto entrambi i vaccini per la meningite due mesi dopo l'intervento. Informati. So che c'è il rischio di meningite, il mio medico è stato estremamente chiaro con me, ma come hai detto anche tu, capita una volta ogni morte di Papa... Mi è convenuto rischiare per i risultati che sto avendo. Questa crociata contro l'impianto è penosa... Anche perchè ci sono molti altri interventi rischiosi e con conseguenze poco appetibili, non è mica l'unico l'IC! adios