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MEDICINA: I SORDI CONTRO L’IMPIANTO COCLEARIE
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labionda







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MessaggioInviato: Mer Ott 03, 2007 3:58 pm    Oggetto:  
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Perdonatemi ma adesso dico la mia.
Sono mamma e sono medico e mi sto molto informando sull'impianto, sulle complicazioni, ho interagito con vari medici (miei colleghi) che non trattano direttamente la cosa ma che mi hanno dato molte spiegazioni.
Prima cosa che vorrei chiarire: la decisione dell'impianto sarà presa nel pieno interesse di mio figlio, e a breve tempo, proprio per sfruttare al massimo le sue potenzialità (ci sono fior fiore di lavori internazionali a riguardo). Purtroppo non ho molto tempo per dilungarmi nel messaggio ma non condivido affatto la questione "impianto/bambini" sollevata da Katia: mi sembra che tu stia un pò generalizzando.
Se tuo figlio nasce con una malformazione cosa fai, aspetti che abbia 18 anni per operarlo??????? Dai............ Ok l'impianto è una protesi nella testa ma, cavolo, una cosa simile (per altri motivi) ora sta salvando il figlio, minorenne, di un mio collega, e lui (il bimbo) certo non ha deciso.
Io darò a mio figlio la facoltà di sentire e di parlare (e se vorrà dire impianto, che impianto sia) e non gli toglierò la possibilità, se vorrà, di imparare la lis.
Ma ora, come mamma, ho il dovere di decidere al meglio per lui, senza precludergli nulla e senza false paure. Mi sto informando, sto valutando tutto e a brevissimo decideremo il nostro percorso.
Io ho conosciuto vari bambini con l'impianto che hanno tranquillizzato molto la mia paura dell'intervento, come bimbi non impiantati che parlano e hanno normale vita sociale (però, vi confesso, nessuno che usa la lis).
Scusate la fretta ed eventuali errori ma devo scappare.
Vi abbraccio
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MessaggioInviato: Mer Ott 03, 2007 3:58 pm    Oggetto: Adv






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Tiziana.Pozzetti

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MessaggioInviato: Mer Ott 03, 2007 9:08 pm    Oggetto:  
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labonda grazie tantissimo per aver trovato il tempo anche per dire la tua nonostante immagino tutti i tuoi impegni (i medici sono sempre di corsissima in genere! Smile ).
Penso che stiate vivendo un momento delicatissimo! Spero anche che arrivino qui altre mamme che hanno vissuto o stanno vivendo queste paure, penso che sarebbe carino se questo posto potesse aiutarvi a confrontarvi e darvi reciproci suggerimenti! Per il resto possiamo dire tutto quello che vogliamo ma essere mamma e trovarsi a dover prendere una decisione così delicata per il proprio figlio penso sia una cosa che puoi capire veramente solo se la vivi! Io non sò cosa farei ma penso che avei tantissimi dubbi e anche io cercherei di informarmi il più possibile!
Ad ogni modo tienici informata su cosa deciderete...! Quando io ho fatto il corso di clinica e terapia della sordità nella mi a università mi è stato detto che in genere l'impianto non viene dato usato con i sordi profondi perchè cmq non gli permetterebbe cmq di raggiungere la banana del parlato (il range di suoni della voce umana per intenderci), dalle tue ricerche a te cosa risulta?
Se non hai mai avuto esperienza di LIS ti consiglio di provare a frequentare anche comunità in cui si utilizza questa lingua, non solo perchè è sempre meglio conoscere tutto prima di decidere, ma anche perchè, se il tuo bimbo verrà impiantato potrebbe cmq usare anche questa seconda possibilità, non sono due cose che si escludono a vicenda! Anzi più mezzi vengono dati al bambino per esprimersi più possibilità ci sono che possa farlo davvero a 360 gradi :)!
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KappaHH







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MessaggioInviato: Mer Ott 03, 2007 9:44 pm    Oggetto:  
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ciao labionda (ti prego, qual'è il tuo nome?)
sei una buona madre! E' sempre una decisione molto sofferta e personale. io posso solo dirti di ascoltare te stessa; anche se non ho nessun diritto di decidere per i bambini degli altri genitori ribadisco di lasciar perdere questa trasformazione. sai perchè lo dico con il cuore?
premesso che in questo momento non ti so fornire motivazioni scientifiche, psicologiche o tecniche valide da scongiurare l'intervento, desidero giusto evitare il rischio per tutti i bambini che non superano la maggiore età, perchè dopo l'intervento I.C. realmente può andare bene a tuo figlio ma andare male al figlio di un'altra. so che cosa si prova nel bene e nel male, l'ho visto in vari posti! nella bilancia I.C. il dolore preme ancora troppo. in questi numerosi casi il mio dono dell'empatia mi fa soffrire tanto come i miei dolorosi tinniti (ho imparato a conviverli solo da qualche anno dopo aver acquisito in piena consapevolezza la mia identità personale e linguistica).
comunque ho appena navigato qua e la trovando interessanti pagine web utili agli aspiranti I.C. che qui ne riporto alcune poi voi aggiungete il resto:
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'impiantococleare1-palermo20-02-04.ppt

mi piacerebbe, se non ti spiace, raccontare adesso la storia di Giovanni.
Giovanni, un ex-udente che ha subito l'impianto, disse a una signora cui hanno impiantato la figlia che in situazioni di silenzio la ricezione è molto buona ed è possibile discriminare ogni singola parola. In situazioni di rumore di sottofondo, invece, si fa fatica a percepire le singole parole. E attualmente le ricerche elaborano un nuovo programma da inserire nell'impianto che aiuta a dare una maggior sensibilità di ascolto della voce in ambienti rumorosi. poi Giovanni scrisse ai suoi amici:
... ecco qua l'esperienza di un "impiantato" (brutta parola): nessun dolore,nessun male ci mancherebbe, ma si sente, eccome!, e si può parlare con tutti anche al telefono, anche se, devo ammetterlo, molte volte ci sono difficoltà e in quelle volte l'impianto non serve a niente; parlo dei luoghi rumorosi, con eco, o più banalmente se due persone parlano fra di loro io capisco solo a sprazzi e questo bisogna dirlo onestamente. E onestamente voglio dire ai genitori che impiantano i loro bambini: L'impianto non è nè sarà mai quella panacea alla sordità che credono, almeno fino a quando non sarà migliorato. E su questo non ci piove. Loro i genitori vanno in brodo di giuggiole quando chiedono "Tesoro mi senti?" il bambino fa si e loro si liquefano. Si provate a leggere loro un giornale e poi a chiedere cosa ho letto e poi vedrete.... Io sono contento del mio impianto ma sono diventatro sordo a 11 anni quando parlare e ascoltare era un dato di fatto e riesco a riconoscere quasi tutto le parole. Ma un bambino.... Mah! Eravamo, la al Gualandi in + o - 200 e quasi tutti si sono fatti un futuro: lavorano, fanno sport, alcuni hanno fatto carriera, chi sposato chi no, ma quasi tutti felici senza avere bisogno dell'impianto. Io l'ho fatto per le ragioni che ho esposto, ma non so se l'avrei fatto se fossi stato più addentro al mondo dei sordi. Ma quando dicono che è pericoloso: è pericoloso come lo sono pericolosi tutti gli interventi chirurgici e basta. Se poi arrivano acufeni, mal di testa ecc. è solo perchè il medico ORL o la Tac e la risonanza magnetica non sono stati fatti accuratamente. Prima di fare l'impianto passa un anno fra Tac, risonanza magnetica (per vedere se morfologicamente la malattia -meningite o otite - non abbiano alterato la morfologia ossea dell'orecchio e della coclea), oltre ad audiometria e, importantissima, come ha detto il sig. Mauro, visita psicologica, per vedere se la costanza, la voglia, per andatre avanti nell'impianto, c'è o non c'è. Qui in Italia ci sono medici senza troppi scrupoli che impiantano tutti, come ha detto il Prof Arslan al convegno sugli impianti cocleari proprio all'Istituto Gualandi di Bologna: in America non è così, l'esame psicoogico è molto più accurato, appunto per evitare casi come quelli spiegati in 2 o 3 lettere di questo forum. Quelli che si lamentano del loro impianto NON andavano assolutamente impiantati. Punto e basta. E i medici che li hanno impiantati dovrebbero essere cacciati dall'ordine.
La Fiadda con tutte le sue magagne dettate solo dall'ignoranza sul mondo dei sordi e nient'altro, ha però ragione quando sostiene che i sordi debbano e possano parlare con chiunque. La voce ce l'hanno anche i sordi. Solo che non la sentono e pensano che tutto sia silenzio. E allora perchè non sfruttare tutte le risorse che la moderna tecnologia rieducativa ci pone al nostro servizio? Non si può sempre rimanere chiusi al tempo degli Istituti o dei circoli Ens dove quando entrano degli udenti, alle volte, è come quando entrano 2 carabinieri al bar del mio paese. Il mondo è fatto di udenti, noi siamo una piccola minoranza, ricordatevelo.
Un'altra cosa da mettere a posto: la medicina, le cure, cioè il voler alleviare le sofferenze di chi soffre di una malattia e le sue conseguenze come la sordità o malformazioni, è sempre esistita e sempre esisterà per cui è inutile scagliarsi contro l'impianto cocleare. Persino il Vangelo con l'episodio del sordomuto miracolato da Gesù ne è una prova. E' una scelta e le scelte dei genitori vanno rispettate. Oltretutto il mondo è fatto si di immagini, senzazioni, odori, ma anche di rumori e suoni! Non ci si può sempre rinchiudere solo perchè non lo abbiamo mai sentito. ...

A tutti gli adoratori dell'udito, tanti auguri!

Mamma labionda non mi resta altro che farti un sincero: In bocca al lupo!
e un bacino al tuo piccolo Smile
Katia

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labionda







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MessaggioInviato: Gio Ott 04, 2007 10:53 am    Oggetto:  
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Gent.me Katia e Tiziana,
vi ringrazio per i vostri messaggi di vicinanza in questo momento per me così delicato.
E' difficilissimo scegliere per tuo figlio in una "patologia" (perdonatemi il termine improprio) così complessa (e non solo medica) come la sordità.

Citazione:
Quando io ho fatto il corso di clinica e terapia della sordità nella mi a università mi è stato detto che in genere l'impianto non viene dato usato con i sordi profondi perchè cmq non gli permetterebbe cmq di raggiungere la banana del parlato (il range di suoni della voce umana per intenderci), dalle tue ricerche a te cosa risulta?

A me questo sinceramente non risulta. Premesso che sono consapevole del fatto che i risultati non sono riproducibili da persona a persona (e che quindi è sbagliato avere aspettative in merito), ho conosciuto diversi bambini (ai giardinetti, in vacanza al mare e l'ultimo durante un viaggio poco fa) sordi preverbali ed impiantati tra i 2 e i 4 anni che parlano con proprietà di linguaggio. Con questo non voglio dire che è così per tutti.
Citazione:
perchè dopo l'intervento I.C. realmente può andare bene a tuo figlio ma andare male al figlio di un'altra

Cara Katia hai ragione. E' un intervento chirurgico e come tale ha dei rischi (fosse solo per l'anestesia); inoltre so perfettamente che rappresenta solo l'inizio di un cammino che prevede una lunga strada di riabilitazione. Io ho completa fiducia nel team che segue Davide, in quanto prende in considerazione l'ic laddove è necessario, non in tutti i casi. Davide ora non parla ancora e a brevissimo avremo un incontro con tutta l'equipe dove, previo esame audiometrico, decideremo assieme quale strada intraprendere. Non vi escludo che probabilmente la scelta cadrà probabilmente proprio sull'impianto, in quanto la resa protesica attualmente non è soddisfacente.
Grazie Katia dei link consigliati: i primi due li conoscevo, il terzo mi mancava.
Vi auguro una buona giornata.
PS mi chiamo Michela
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KappaHH







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MessaggioInviato: Ven Ott 26, 2007 9:11 am    Oggetto:  a short film
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The Paper Airplane film is a documentary/experimental theme about
a deaf man's perspective from his childhood to his adulthood.
Autor: Adrean Mangiardi

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Tiziana.Pozzetti

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MessaggioInviato: Ven Ott 26, 2007 1:11 pm    Oggetto:  
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ne ho capito la metà perchè è in inglese Crying or Very sad
Chi capisce bene l'inglese cosa dice? cosa ne pensa?
...cmq mi da l'idea di essere un pò angosciante, ma lo hanno fatto degli studenti?
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KappaHH







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MessaggioInviato: Ven Ott 26, 2007 8:44 pm    Oggetto:  traduzione
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ti traduco, è il punto di vista dell'autore del filmato, Andrean Mangiardi, sulla sua infanzia alla sua età adulta da "impiantato".
lo ha realizzato esclusivamente da se stesso, dalla regia al video-montaggio dall'attore al messaggio "che fa colpo" su ciò che ne pensa: è diventato esclusivamente dipendente dall'impianto cocleare facendo spesso il fesso per ascoltare i rumori, i rumorini e i rumoroni.
in conclusione dice che è importante essere se stesso, sapere che cosa si vuole e che cosa può fare per far contenti gli altri. quel bambino che infine riesce a fare l'aereoplanino di carta, dice verbalmente che c'è riucito (a farlo volare e ad esprimere qualcosa a voce).
è estremamente angosciante! arrabbiato nero mi ricorda quando mettevo le protesi e tutti (ma proprio tutti) "rompevano" molto con termini "ma sente o non sente" e "ma parla o non parla" come se la vita umana e del pianeta Terra dovesse funzionare esclusivamente con le ORECCHIE .........Mr. Green per l'ennesima volta: che rottura!

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dana







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MessaggioInviato: Dom Gen 20, 2008 12:21 pm    Oggetto:  
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Io ho due impianti cocleari purtroppo,
una all' orecchio destro e uno al sinistro...
ma fin ora nessuno dei due mi sta dando dei resultati come mi aspattavo Crying or Very sad
il medico ke mi ha operato e' il tecnico ke mi segue dicono ke ci vuole tempo Confused
ma io ho una grande paura 3e questo fa si ke io stia male.. Sad

scusatemi la mi aignoranza ma se e' possibile voorei farvi delle domande Embarassed per sapere di piu'


ma e' normale ke gli impianti possono " tardare" a dare i primi resultati?
qual e' l'aiuto ke l'impianto ti offre? cioe' quali sono i rumori ke si sentono?
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occhi_da_cerbiatta







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MessaggioInviato: Dom Gen 20, 2008 1:04 pm    Oggetto:  
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Ciao Dana...

Si tranquilla.. può capitare che ritarda i primi risultati... non è grave!! Wink

Cmq, io per esempio sento.. tutto ma tranne per telefono.. le parole non li capisco...
E poi quando sono fuori in natura quando c'è silenzio totale sento i uccellini... cip cip... che teneri... hihihi

Dai Dana... non avere questa paura!!!

Tranqui, piano piano ti passa la paura e la vivi tranquillamente... Wink

Un bacio ^_^

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Franky

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MessaggioInviato: Dom Gen 20, 2008 5:13 pm    Oggetto:  
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dana ha scritto:
ma e' normale ke gli impianti possono " tardare" a dare i primi resultati?
qual e' l'aiuto ke l'impianto ti offre? cioe' quali sono i rumori ke si sentono?


Ciao Dana, non hai detto da quanto tempo hai l'impianto, e comunque i tempi di recupero variano da persona a persona..,quanti mappaggi hai fatto finora ? Quanta logopedia fai durante la settimana ? Che modello di impianto porti ? Dove sei stata operata ?
E poi per quale motivo hai fatto un doppio impianto ?

Con l'impianto tu senti tutti i rumori in base al tipo di mappaggio, non li senti come con gli apparecchi, li senti ben definiti e puliti e puoi inoltre capire da quale parte arriva il suono e riuscendo anche a discriminare le varie sovrapposizioni di più suoni.

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Franky
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dana







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MessaggioInviato: Lun Gen 21, 2008 12:25 pm    Oggetto:  
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Franky ha scritto:


Ciao Dana, non hai detto da quanto tempo hai l'impianto, e comunque i tempi di recupero variano da persona a persona..,quanti mappaggi hai fatto finora ? Quanta logopedia fai durante la settimana ? Che modello di impianto porti ? Dove sei stata operata ?
E poi per quale motivo hai fatto un doppio impianto ?

Con l'impianto tu senti tutti i rumori in base al tipo di mappaggio, non li senti come con gli apparecchi, li senti ben definiti e puliti e puoi inoltre capire da quale parte arriva il suono e riuscendo anche a discriminare le varie sovrapposizioni di più suoni.


Ciao Franky,
io ho l'impianto da due anni, ma prima voglio dire ke io ho una storia diversa dalla vostra, io sono diventata sorda a causa di un cancro nei canali udittivi Sad
ùho due impianti perche' avevo il tumore da tut'e due le parti, quindi nn dandomi resultati buoni il primo , hanno deciso di mettermi un secondo impianto
ho l'impianto coclerare, e mi sono operata a padova
prima logopedia lo facevo quasi ogni giorno , ma poi ho smesso perke' ankora una volta, i resultati nn erano dei migliori

p.s grazie della tua risposta Smile
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silvieta







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MessaggioInviato: Gio Giu 05, 2008 12:38 pm    Oggetto:  
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beh.. io sono udente e figlia di udenti.. quindi esperienza diretta non ne ho..
Ho lavorato per un anno a stretto contatto cn dei sordi(anche totali).. ho conosciuto correnti a favore dell'intervento e contrario..
Io in base a ciò che ho visto e sentito mi sento di dichiararmi contro l'operazione..
ho conosciuto una bimba con l'impianto e lei si sentiva a disagio.. non sapeva bene qual'era la sua condizione.. si sentva malata.. e credo sia utile se proprio devi mettere un impianto cercare prima di dare un'identità sorda al bambino..(esistono apposta per questo gli educatori sordi, no?) e poi vedere cosa fare.. ma l'identità è importante..per rendere l'handicap almeno vivibile..
Quanto detto è solo in base alla mia esperienza da udente in un istituto per sordi...

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Dolce è il rumore dei tuoi silenzi..
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Alessio1977







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MessaggioInviato: Gio Lug 10, 2008 12:45 pm    Oggetto:  
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Franky ha scritto:
Scusa, ma se ti definisci sordastra-debole d'udito e dichiari che l'udito è facoltativo...perchè mai devi aprire un tread, in cui sparare contro l'impianto cocleare ?
Io credo che se tu fossi una sorda totale, un pensiero lo faresti sull'impianto...o devo dedurre che ti hanno dichiarato non idonea all'impianto e di conseguenza credi che parlare male dell'impianto ti faccia stare bene ?
Io credo che un medico oltre a non nuocere deve anche fare il bene del paziente per cui ti assicuto che c'è la massima trasparenza nel rapporto dottore-genitori per la scelta dell'impianto...
e poi la si mette sul fatto che si dice, ripeto "si dice" che d'impianto si muore, queste voci le mettono in giro i tesserati della massima rappresentanza nazionale dei sordi...ma se fosse vero, perchè queste notizie non appaiono sui giornali ?....E' più facile che si parli di morte per appendicite o semplice ritocco plastico....ho fatto la conta di quelli che conosco che hanno l'impianto...sono trentasette persone, tuttora in vita...e felicissimi della loro scelta...
Domenica ho avuto il piacere di passare un intera giornata con un bambino impiantato a sette mesi...oggi ha tre anni...un pò mi ci ritrovo di quando ero piccolo io...fa molta meno fatica di quella che ho fatto io per imparare a parlare...
Saluti.

concordo ,infatti io son gia morto Very Happy
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KappaHH







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MessaggioInviato: Gio Lug 10, 2008 8:32 pm    Oggetto:  
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Che ridere? Neutral Ti credevo meno penoso sai!
Allora dicevo che il rischio nel far impiantare una persona è un rischio assolutamente inutile per l'umanità mentre è di grande vantaggio per la reputazione, per l'assicurazione e per la ricerca medica. Se siete così belli allora W la Scienza!!!!!!!

Per riderci su ancora, leggete questa penultima notizia (una delle infinite storie tragiche cui trovo vergognoso anche se è possibile succedere solo all'uno per cento oppure al trenta per cento degli IC nel mondo):

OMAHA, America -- Una ragazza di Omaha è morta a causa della meningite batterica durante il fine settimana dopo un rapido deterioramento. Katie Engle aveva 7 anni, andava alla scuola elementare di Washington. Sua madre, Roxanne, ha detto che la sua figlia era tornata dalla scuola il venerdì che non si sentiva bene. Katie è morta il giorno dopo. Il primo sintomo - un'emicrania - si era rivelato alcuni giorni prima. Katie è stata ammessa in un ospedale solo il venerdì. Engle ha detto che la figlia non aveva avuto altri sintomi tipici della meningite batterica: vomito, febbre e letargia. I pedriati riuscirono a farla stare meglio, 'Voglio andare a casa' disse Katie. Ma la meningite aveva causato un rigonfiamento al cervello, infine l'ha uccisa. I medici hanno detto che la meningite batterica non è contagiosa e credono che è stata causata dall'impianto cocleare. Hanno detto che potrebbe essere stato evitato tramite una vaccinazione. La famiglia ha donato gli organi di Katie. --

State pure buoni che vi mostreremo tutte le famiglie che hanno perso qualcuno semplicemente a causa del vostro rispettato IC.

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Alessio1977







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MessaggioInviato: Gio Lug 10, 2008 9:11 pm    Oggetto:  
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ma si ma non puoi guardare 1 persona che muore su 40 mila vivi , per meningite ,poi conta molto la mano dell'otorino ,esiste anche la malsanità e gente inconpetente ,il mio professore che mi ha messo l'impianto è famosissimo e bravissimo ,e quindi mi fidavo !! è come dire certe persone con la mia malattia per asportare il tumore acustico sono mezze rovinate e certe adirittura morti ,per cosa ?? per un medico che non sa fare il suoi lavoro !!
prima di operarmi mi hanno detto tutto quello che c'è da dire ,per la meningite mi avevano detto no ,nessun rischio ,ma forse è perche il mio è un impianto al tronco e non cochleare !!
poi non tutte le ciambelle escono con il buco ,nel senso che tutto possono sbagliare 1 volta !!
se ti dico quante operazione ho fatto ti spavento e sono vivo e sano grazie alla bravura del dottore esperto e bravo !!
comunque io ti dico una cosa cattiva ,io preferivo morire ,piuttosto che stare senza impianto ,prima da sordo mi mancava l'aria ,era come che mi mancasse l'ossigeno piangevo tutti i giorni ,dopo l'impianto sono rinato anche se non sento bene e limpido e capisco poco la comprensione sono contento lo stesso !!
poi nascere da sordi è un altro discorso forse non si soffre perche non si sa cosa sia l'udito ,io invece so cosa sia ,e trovarmi sordo a 24 anni non è di certo bello !!
il professore che mi ha operato, ha operato non so quanti bambini ,non è morto nessuno ,poi come dico ci sono i dottori incapaci ma io prima di operarmi da un dottore controllo mille volte la sua biografia opinioni della gente nei forum ecc
ciao
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